Nell’ambito della campagna di sensibilizzazione #MakeYourChoice (‘Fai la tua scelta’), si è tenuta alla Casa del Cinema di Roma la sesta edizione di Uno Sguardo Raro Rare Disease International Film Festival. Al festival, che ha l’obiettivo di “rompere” attraverso il linguaggio del cinema l’isolamento che circonda le persone con malattie rare, è stato istituito il Premio Make Your Choice. Premiati Neri Marcorè e la Lega del Filo d’Oro con le seguenti motivazioni:
Per Neri Marcorè: “L’aver amplificato il messaggio sulla missione della Lega del Filo d’Oro attraverso la sua notorietà è già meritorio, ma Neri Marcorè si è legato emotivamente alla Fondazione, partecipando attivamente alla vita della Lega del Filo d’Oro”.
Per la Lega del Filo d’Oro: “La tenacia e l’entusiasmo con cui è stata tessuta la storia della Lega del Filo d’Oro sono già caratteristiche da premiare, ma la Giuria l’ha selezionata per la coraggiosa scelta di dare speranza anche a chi, apparentemente, non ne ha e di aprire una finestra sul mondo delle persone sordo-cieche quando ancora la disabilità conviveva con molti tabù”.
Il Premio prende lo spunto da una campagna di sensibilizzazione promossa da UNIAMO FIMR Onlus, la Federazione Italiana Malattie Rare, e Uno Sguardo Raro Rare Disease International Film Festival realizzata con il supporto di Sobi.
Fulcro della campagna è un cortometraggio in cui i tre protagonisti, molto diversi tra loro, sono uniti dal dilemma di una scelta: rinunciare ai propri sogni o prendere in mano il proprio destino. Un invito a mettersi nei panni di chi è affetto da malattia rara ed è chiamato ogni giorno a scegliere per la propria vita.
Le malattie rare sono quelle che colpiscono un numero ristretto di persone e di conseguenza generano problemi specifici legati alla loro rarità. Si stima che siano oltre 6mila, caratterizzate da una grande diversità di disturbi e sintomi, e colpirebbero attualmente tra il 3,5% e il 5,9% della popolazione mondiale. Sono gravi, spesso croniche e talvolta progressive.
Solo allargando la conoscenza e sensibilizzando l’opinione pubblica si riesce a far scambiare buone pratiche, stimolare gli sforzi nella solidarietà sociale e anche nella ricerca.
