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Malattie rare ed eccellenza medica, il caso della ipertensione polmonare

by Pietro Spirito
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L’associazione dei malati di ipertensione polmonare (Amip) ha organizzato presso l’ospedale Monaldi un incontro tra medico e paziente. Alla giornata di lavoro ha partecipato Maurizio De Giovanni, che ha presentato uno spettacolo teatrale sulle radici poetiche della tradizione musicale napoletana, con l’accompagnamento di Marco Zurzolo e di Maria Vita Carfora. Era presente anche la giornalista Olga Fernandes, già premiata dall’associazione dei malati di ipertensione polmonare con il premio “Scientiae pietas” per l’impegno e la competenza nella divulgazione scientifica in questo campo.

 

 

Nel corso della discussione sono state evidenziate le tematiche connesse allo stato della ricerca scientifica ed al modello di diagnosi ed assistenza sulla patologia. Le malattie rare, pur se riguardano direttamente più di un milione di cittadini, restano ancora prevalentemente nel cono d’ombra delle sofferenze individuali e familiari.

Cominciano ad essere presenti una serie ci centri di eccellenza medica capaci di dare risposte di diagnosi e di assistenza per le singole patologie. Nel caso della ipertensione polmonare proprio al Monaldi si distingue l’opera del centro diretto dal Professore Michele D’Alto, capace di seguire annualmente più di trecento pazienti. La rete dei centri di eccellenza che ormai comincia a delinearsi nel nostro Paese per l’assistenza ed il trattamento delle malattie rare è il patrimonio più prezioso di cui si possa disporre. A questi centri va data la condizione per la migliore agibilità nelle strutture ospedaliere per essere in grado di fornire ai pazienti la migliore offerta di servizi assistenziali. La concentrazione delle competenze in centri di eccellenza nell’assistenza e nella cura delle malattie rare è la migliore risposta che la politica sanitaria possa offrire, perché il livello di specializzazione necessario non può essere disperso in mille rivoli.
Serve un’attenzione che deve riguardare tuto il ciclo degli strumenti necessari: risorse umane, supporti medici e tecnologi, contesto operativo. Il centro sulla ipertensione polmonare del Monaldi, in particolare, ha bisogno di maggiori spazi per operare nelle condizioni ottimali.
Siamo certi che la direzione ospedaliera saprà cogliere questa esigenza per consolidare questa eccellenza napoletana offrendo alla rete dei malati una risposta adeguata alle esigenze che emergono dalla società.