Delle malattie rare si parla quasi esclusivamente quando si organizzano le raccolte fondi. Poi cala il silenzio su una realtà dura e difficile, che sfida ogni giorno più di un milione di malati in Italia, e coinvolge in questo dramma familiari ed amici.
La frammentazione delle patologie rare rende difficile l’espressione della rappresentanza e tende piuttosto a disarticolare il fronte degli interessi legittimi che richiedono assistenza, ricerca scientifica, cura.
In questi ultimi anni l’Unione Europea ha deciso di stanziare ingenti risorse per le malattie rare, e tale orientamento ha inevitabilmente alzato il livello di attenzione di tutti i portatori indiretti di interesse, vale a dire politici, medici, case farmaceutiche, associazioni di rappresentanza nel settore sanitario.
Succede così che alcune organizzazioni provino a sostituirsi alla voce diretta dei pazienti, instaurando un dialogo diretto con le istituzioni e con una parte della classe medica. La risultante di questo parallelogramma di forze non corrisponde alle priorità dei malati rari.
Cittadinanzattiva, in particolare, sta da diversi anni muovendosi in questa direzione, in Campania e non solo. La disarticolazione che si determina tra le associazioni dei malati rari favorisce questi percorsi di apparente semplificazione, ma determina poi un corto circuito che coalizza interessi particolaristici, piuttosto che smussare le divisioni tra i soggetti realmente portatori dall’interesse legittimo.
Una serie di associazioni e di singole persone, tutte direttamente coinvolte nella battaglia durissima contro le malattie rare, hanno denunciato in una lettera alla Regione Campania la mancanza di una effettiva partecipazione delle associazioni e dei legittimi portatori di interesse ai processi decisionali che riguardano l’allocazione delle risorse pubbliche destinate al contrasto alle malattie rare in Regione Campania.
La risposta data alla lettera che ha denunciato un corto circuito tra portatori di interesse che alla fine esclude proprio chi dovrebbe stare al centro, vale a dire i malati, è nella migliore tradizione burocratica nazionale: stiamo operando, abbiamo approvato tutte le regole necessarie, ma nelle more continueremo con le rappresentanze provvisorie.
Il tempo delle more in Italia, ed in Campania, non finisce mai. Le more vengono poi trasformate in marmellata, la marmellata diventerà crostata, ed il ciclo ricomincerà daccapo.
Forse è giunto il tempo nel quale i malati rari debbano disporre di una propria voce nelle sedi istituzionali, senza soggetti che facciano da mediatori nella rappresentanza, operando poi inevitabilmente più secondo altri schemi di interessi che non sulla base delle priorità di chi vive questo dramma.
